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膀胱癌患者须知
        
膀胱癌患者须知
作者:佚名 文章来源:本站原创 点击数: 更新时间:2006-6-1


跟进措施
(Follow-up)

 

完成疗程后,医生会请你定期回医院作膀胱镜和X 光检查。这通常要持续好几年。期间内,一旦发现自己有问题或者注意到新的症状,必须尽早通知医生。

使用人造尿道口(Urostomy)生活

只有少数膀胱癌患者需要作全面切除手术, 使用人造尿道口(urostomy)。大部分拥有人造尿道口的人都过着正常的生活。不少重返工作岗位,从事自己喜爱的活动,包括游泳。不过,要学会怎样照料人造尿道口,需要时间和耐性,没有人期望你立即就可适应。正像任何新事物,熟能生巧。大多数医院都有受过特殊训练的「人造口护理护士」(stoma carenurses),指导你如何使用人造口,协助你应付各种有关的问题。你也可能希望与过来人谈谈切身的经验和感受。医生和护士通常可以安排义工上门探访,与你谈些个人的问题。所有这些忠告和建议均出于亲身经历,千金难买。接受手术后头几个月,过来人的经验尤其显得宝贵。接受手术前,医生和护士会仔细计划开人造口的位置,使你无论是坐是站还是走动,腹部的尿袋都不会移位。人造口通常开在腹部肚脐眼的右方。但在具体计划位置时,还要考虑许多的因素。腹部的皱纹、疤痕、皮下重要的骨骼都需要避开。否则,如果把人造口开在附近,其后可能会造成泄漏的问题。有时候,可以按照患者特殊的需要,度身定做人造口,例如,喜欢打高尔夫球的患者可能希望把袋子固定在身体的左侧,以免妨碍他打球。手术后头几天,护士会代你照顾人造口,清理袋子,确保在有需要时清理和更换尿袋。初期,袋子会有点涨满,可能要过好几个星期,才能回复正常的大小。出口在开始时,可能会分泌出黏液(mucus,一种较浓的白色物质)。黏液的数量会日渐减少,但不会完全停止分泌。你逐渐康复后,护士就会指导你如何清理和更换尿袋。此时请一位挚亲好友与你一起学习使用,以便回家后可以帮得上忙。市面上有好几种不同的尿袋和仪器,护士会教导你如何选购最适合自己的一种。更换尿袋时,必须给自己足够的时间,保护个人的私隐,以便能够按自己的步伐进行,不会被他人打扰。出院之前,护士会给你足够的尿袋以供更换。回到家后,所有这些必需品可以在供货商处买到,但最好是预先订购。

切除膀胱手术会不会影响性生活?

需要用人造尿道口时,你可能会担心如何适应体形上的转变,以及对自己身体的观感。这是正常的反应。长期以来,我们对自己的身体,已形成特定的形象。要加上人造尿道口,令自己的形象永久的改变,确实是很难接受的。你会关心手术对自己人际关系和生活方式的影响,也会担心与伴侣进行性行为,或开始新关系时,会遭到拒绝。不少人发觉,当他们鼓起勇气,向伴侣谈及自己的恐惧后,心情就轻松下来。表白感觉有助你明白自己的恐惧,也让其它人有机会了解你的感受。有些恐惧是不必要的,因为亲密的关系是建筑于爱和信任上的。如果你一开始就以开放诚实的态度表明自己的疑虑,相信你的伴侣是会了解和支持的。人造尿道口用具的设计大都是扁平的,在衣服下难以察觉。但人造尿道口的大小和位置,会影响尿袋在衣服下会否被他人发觉。衣服的款式当然也很重要,但一些有人造尿道口的年青人,就算穿着紧窄的牛仔裤,也不会让别人知道自己佩戴着尿袋。虽然你会很在意自己的人造尿道口,但只要不告诉别人,很少人会注意到。除了在心理上要作调适外,切除膀胱还有可能在身体上造成实质的改变,令你的性生活产生问题。如果骨盆内的神经在手术中遭到破坏(医生作手术时会尽量小心不损坏神经,但有时难以避免),就会令男性难以勃起。不过,有勃起困难的男士现在可用一种名为罂粟碱(papeverine)的药物注入阴茎作补救。另一个方法是使用机械器具来制造勃起。这称为阴茎人工弥补术(penile prostheses),其中包括在全身麻醉下,将具弹性的杆条或可充气的幼管植入阴茎中。医生可以就这些补救方法给你提供意见。不论任何年纪的男性,总有不少会回避谈论性问题。医生大都了解病人的心态,就算他们不能帮助你,也可为你转介性问题的医生或治疗师。这些专家可提供情绪上的支持,以及如何应付不举和相关问题的意见。不论任何年纪的男性,总有不少会回避谈论性问题。医生大都了解病人的心态,就算他们不能帮助你,也可为你转介性问题的医生或治疗师。这些专家可提供情绪上的支持,以及如何应付不举和相关问题的意见。值得提醒的是,这些专家每天都处理这类情况,习惯了讨论私人问题。

   如果你有伴侣,邀请他跟你一起去见专家,也会有帮助。到时候你们都可表明自己的疑虑和恐惧。

女性接受手术时,虽然医生会尽量保持阴道完整,但有时可能不得不缩短或收窄之,才能切除膀胱。这会令性行为在手术后的初期变得困难或不舒适。解决这个问题的最佳方法之一,是在你觉得可以恢复性行为的时候,才定期、柔和的开始。这会令阴道逐渐伸展,较为活动自如,令性行为变得更容易和有快感。切除子宫可能令女性觉得丧失了部分性征,而自觉没有那么女性化。如前述,与医生谈论有关的问题,有助宣泄疑虑和恐惧。若有需要,医生可将你转介给性问题专家或辅导人员,为你提供意见和支持。其中一种常见的恐惧,是担心癌细胞会透过性行为传播给自己的伴侣,这是不正确的。癌症并非传染病。只要你觉得可以应付,性行为是绝对安全的。

研究工作—临床试验

医学界长期以来致力研究膀胱癌,找寻新的治疗方法。目前还没有一种方法能治愈所有的患者。肿瘤医生(oncologis) 则进行临床试验(clinical trial)来找寻治疗膀胱癌新的途径。
 

   如果研究显示,某种新式疗法也许比目前的标准疗法更有效,肿瘤医生会进行试验,以比较新疗法与现在的疗法。肿瘤医生进行试验的方法是比较新疗法和目前最好的标准疗法。这称为受控制下的临床试验,是科学上唯一试验新疗法的途径。为了准确地比较新旧疗法的功效,患者接受新疗法还是旧疗法由随机抽样决定,而非由主治医生决定。原因是以往发现,如果由医生选用疗法,或者对患者就疗法提出建议,医生可能会不自觉地令研究的结果产生偏向。在随机抽样的临床试验里,一半患者接受最好的标准疗法,另一半接受新疗法。较好疗法的判别标准包括:该种疗法摧毁肿瘤比较有效,或者功效虽然与现在的疗法相同,但副作用较少。医生希望你参加临床试验(或称研究)的原因是:除了进行科学性地试验,医生无从得知哪种疗法对患者最有利。但是,医生必须在你了解整个事件并且同意后,才能够为你进行临床试验。所谓了解,也就是知道这项试验是怎样一回事、为甚么要进行,又为甚么偏偏选中你,以及与你讨论过治疗的细节。即使你同意接受试验,在治疗的过程中,万一改变主意,仍然可以随时退出。你的决定不应该影响到医生对你的看法。无论是一开始就不参加试验或者是中途退出,医生都会用最好的标准疗法给你作治疗。如果你接受试验,应谨记无论这是哪种疗法,在进行临床试验之前,已经过仔细的探讨。你接受试验,也是为了促进医学、造福后人,尽一己之力。

你的感受

大部份人获知自己患上癌症时,都会感到彷惶和不知所措,心情混乱及情绪起伏不定。你不一定会经历下列所有的感觉,感觉也不一定跟下列的次序相同。然而,这并不表示你应付不了癌症。情绪的反应因人而易。情绪也没有对错,面对不同阶段的情绪是患者适应病症过程的一部份。伴侣、家人和朋友也经常会有类似的感受,在适应期间与你一样,需要不断的支持和指引。

震惊和不相信

「我不相信!」「这不可能是真的!」在诊断出癌症后,你往往会有这些实时反应:变得麻木、呆滞,无法相信所发生的事实。震惊后最常见的反应是难于吸收医生所提供的数据,因而不断提出相同的问题,让对方一再重复告诉你相同的数据。由于这种不肯相信自己患病的感觉,使患者很难与家人朋友谈论自己的病症,也有些人则会强烈地渴望与周围的人讨论自己的病症,这也许是帮助他们去接受癌症消息的方法之一。

恐惧和不安

「我会不会死?」「会不会痛?」「会不会复发?」「癌症」,一个可怕的名词,围绕着恐怖和误会。几乎所有刚刚获知患上癌症的病人,最大的忧虑就是:「我会不会死?」事实上,现在许多癌症都可治愈,膀胱癌治愈的机会尤其大;即使不能完全治好,现代的疗法通常可以控制病况多年,不少的病人可以过着正常的生活。

「会不会很痛?」「我受得了吗?」也是常见的恐惧。其实,很多癌症患者根本不感到任何痛楚。对于需要承受痛楚的患者来说,现在有不少新药,可以有效的减轻或消除痛楚。不少患者担心治疗是否有效,自己能否应付治疗所产生的副作用。如有困扰,应与医生详细讨论。将你要问的问题列一份个清单。如果不明白,毋须害怕请医生重复回答或解释。你可以由好友或亲人陪同应诊。如你的心情混乱,好友或亲人可以记下你可能会忘记的诊治意见,也可以由他们向医生提出存疑的问题。有些人害怕进医院,尤其是从未进过医院的人。与医生谈论这些恐惧,他的回答及所提供的资料可以使你安心。患者有时会觉得医生未能完全回答他提出的问题,或认为医生的答案含糊,不愿断定你的癌症是否已经根除。这是因为医生从经验中知道某一种疗法可使多少患者获益,但是无法预知个别患者的未来,所以不能保证你的癌症是否完全根治;但是对这种不明朗的前景,患者往往会非常困扰。对未来的不确定,会造成很大的精神压力。恐惧和幻想往往较现实情况更可怕。所以,对疾病的认识越多,越能帮助你安心。与家人朋友谈论感受也可以减轻你不必要的忧虑和疑惑。

否认

「我没事!」「我没有生癌!」有些人不愿意谈论自己的疾病,也不愿意接触有关癌症的任何信息,这是他们面对癌症的方法。如果你有这样的想法,只须用坚定的语气告诉周围的人,你不准备谈自己的疾病,起码暂时不想谈论。有的时候,反而是你的家人、朋友不大愿意谈及你的疾病。他们表面上忽视你得了癌病的事实,尽量少谈你的忧虑、病症,或者转变话题,认为这样会减少你的焦躁,有时反而使你觉得自己是在孤军奋战。如果亲友的态度使你难受,可以告诉他们你的感受。让他们知道你了解自己的病情,并要求他们的支持和帮助。

愤怒

「为何偏偏选中我?为什么偏偏要现在发生?」愤怒可以掩饰恐惧或悲伤的情绪。你可能把一切不满发泄到亲人、好友甚至照顾你的医生或护士的身上。有宗教信仰的人,也可能对上帝感到愤怒。患者对疾病感到痛苦是可以理解的,所以你不必对愤怒的想法或者不稳定的情绪感到内疚。亲人或朋友未必了解你的愤怒不是针对他们,而是针对你的病。当你的怒意消退时,在适当的时间,可以向他们解释。

埋怨与内疚

「如果我没有……,就不会生癌。」有些人将患病的原因归咎于自己或其它的人,尝试为疾病找出借口。对他们来说,找出患病的原因,心理上会好过一些。事实上,连医生也不知道癌症确实的起因,所以你也毋须自责。

怨恨

「又不是你生病,你怎么知道其中的痛苦?」怨恨和烦躁是可以理解的,在患病及治疗期间,由于不同的理由,这种情绪可能常常涌现。亲人也可能抱怨你的病打乱了他们的生活秩序。

    如果能够坦诚的讨论自己的感受,通常对每个人都有帮助,将怨恨的情绪压抑在心底,反而会令人愤怒和内疚。

退缩和自我孤立

「别理我!」在患病期间,有时候患者需要一段时间独处,以便整理自己的思维和情绪。但是对渴望与你分担的家人或朋友来说,此举可能令人难堪。如果你能告诉他们,虽然你现在不想提自己的病情,但只要你一准备好后便会与他们谈论,这样可以使他们安心。有时候,情绪抑郁也可能使人不愿意说话。若是这样,可请医生开一些抗抑郁的药品,或者请医生转介其它辅导癌症情绪的专科医生。

学习如何应付

癌症治疗后,需要一段很长的时间去面对情绪问题。你不但需要接受患癌的事实,还要应付癌症治疗对身体所带来的副作用。膀胱癌的治疗虽然导致很多令人不快的副作用,但很多患者在治疗期间仍然过着正常的生活。显然,你须请假进行治疗,也需要在治疗后休养。只需按照自己的步调生活,尽量多休息。即使对自己的疾病感觉到应付不来,也无需感到挫败。多与其它人分担你的感受,他们就更容易伸出援手。

跟谁谈?谈什么?

有些人觉得与家人谈论癌症或分担情感是一件非常困难的事。不少亲人的第一个反应是不要告诉患者得了癌症,他们担心病人不能接受这个消息。如果决定不告诉患者,家人就要隐藏事实和信息。在家中保守这些秘密并不容易,同时也会孤立病人,使得患者更加害怕,也令家人的关系变得紧张。其实,即使没有人告诉患者病情的真相,不少患者也会怀疑猜想。不论你是患者本人还是患者的挚友亲朋,均应多接触亲友中人生态度积极的人,他们必定比态度沮丧悲观的人对你的帮助更大。伴侣、家人和朋友仔细聆听患者的感受,对病人来说会有很大的帮助,不要急不可待的与患者谈论病症。当患者愿意谈论他的病况时,仔细的聆听已足够。

与子女沟通

与子女谈论自己的病情并不容易。向子女透露多少,视乎他们的年龄和成熟度而定。对年纪较小的孩子只需要简单解释,为什么他们的亲人或朋友需要进医院已足够。年纪稍长的儿女,可用好细胞和坏细胞的故事解说。不论是什么年龄的孩子,都需要不断的告诉他们癌症不是因为他们引起的,让他们安心。不论他们是否流露出来,子女常常会自责,并在长时间内感到内疚。十岁以上的子女多数能够明白较为复杂的解释。青春期的子女在应付这些情况时会感到特别困难,因为他们正在开始脱离家庭,刚刚才获得部分独立及自由,此时感到被迫回到家庭。开放与诚实的态度是与儿女沟通最佳的方法。细心聆听他们的恐惧,也要留心他们在行为上是否有转变,因为这可能是表达他们内心感受的一种方式。与子女谈话时,最初只需透露一点数据,然后逐步把病症的详情说出。即使是幼童也能够感觉家里有事发生,所以不要把他们蒙在鼓里,隐瞒只会使他们更加猜疑不安。

你可以做些什么?

    刚证实患上癌症时,许多人有无助的感觉,认为只能把一切交托给医生和医院。但是事实并非如此,这段时间,你和你的家人可以做的事很多。了解你的病你和家人对癌症和治疗方法了解越多,就越容易应付癌症,起码你知道这个「对手」的情况。医疗信息如果正确可靠,可以避免不必要的惊慌。最可靠的数据应来自你的主治医生。如前文所述,可在应诊前列出问题清单,或由朋友、亲人陪同应诊,以便提出患者希望知道而容易忘记的问题。

实用和正确的工作

接受治疗后,有些患者无法做一些以往认为理所当然的工作。当你的身体逐渐好转,可以先订立一些简单的目标,慢慢地重建信心。有人提出「与疾病搏斗」的想法,这是一种健康积极的心态。其中一个简单可行的方案是,为自己设计一套健康均衡的饮食。另一个可行的方案是在家中聆听录音带,学习一些松弛自己的方法。很多人觉得定时做运动很有帮助。运动的方式和次数,要视乎你的身体情况而定。可定下实际的目标,按步就班而行。如果对改变饮食或运动没有兴趣,你可以做一些自己喜欢做的事。有些人喜欢维持原来的作息规律。也有人愿意去渡假,或投入于自己的嗜好。

谁可以帮忙?

请记住,有很多人愿意帮助你和你的家人。与一些跟你的病没有直接关连的人倾谈,有时反而更容易启齿。你或许发觉与一个受过专业训练的心理顾问倾谈,会大有帮助;也有些人在这个时候,从宗教信仰中获得莫大的安慰。


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